В световен мащаб напредъкът в медицината и здравната грижа са подобрили значително качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия. Това е причината, поради която светът ще отбележи 25 октомври, Световния ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия, с фокус върху теми като социалната интеграция, професионалната реализация, достъпа до работни места. За България обаче те звучат твърде абстрактно и отдалечено във времето.

Тук темата, която вълнува преди всичко, е достъпът на децата ни до качествено медицинско лечение и здравна грижа. Голямата болка на семействата, които живеят със спина бифида и хидроцефалия в България, е, че здравната ни система много често не може да гарантира и най-базисната медицинска грижа, което обрича децата ни. Фактът, че държавата ни е част от ЕС или че парламентът е ратифицирал Конвенцията за правата на хората с увреждания, по никакъв начин не гарантира достъпа на децата до адекватно медицинско лечение и грижа.

Един съвсем обикновен пример от всекидневието на семействата с деца със спина бифида и/или хидроцефалия е урологичната грижа. Голяма част от засегнатите от спина бифида страдат от инконтиненция, която в развитите страни от десетилетия се контролира с подходящи програми, включващи самокатетъризация няколко пъти дневно. От десетилетия по света (дори в страните от Третия свят) хората със спина бифида контролират своята инконтиненция, а не тя тях. Те се радват на пълноценен живот, без пелени, без инциденти, без бъбречни увреждания.

Утвърдила се по света от десетилетия, в България тази техника се явява в голяма степен непозната за медицинските специалисти, които трябва да се грижат за децата със спина бифида. В България няма кой да обучи родителите как да катетъризират децата си, а по света 4-годишни хлапета се справят отлично с поставянето на катетър.

Малкото деца в България, които практикуват чистата катетъризация, го правят след консултация в чужбина. В нашата държава децата нямат достъп и до съвсем базисни урологични изследвания като видеоуродинамика, за които също трябва да пътуват в чужбина.

Минималните месечни разходи за катетрите и консумативите към тях за тези семейства са от порядъка на 150 лв. Докато в цяла Европа те се покриват от здравното осигуряване, в България родителите сами ги заплащат, наред с разходите за рехабилитация, помощни средства, шини.

Тези 150 лева не просто подобряват социалната интеграция на децата и им позволяват да посещават свободно детска градина и училище, без притеснения от присмех. Това е инвестиция в здравето на детето, която пази бъбреците от тежки безвъзвратни увреждания.